Los padres de Francisco, un niño de 10 años con una enfermedad rara, la “Distrofia Muscular de Duchenne”, piden el “uso compasivo” del nuevo fármaco Exondys 51

Alex Castellano / César Pérez

Comunicado

Gracias a todos por el apoyo que nos dais en éste día…

Hoy es un día muy especial, pero a la vez francamente humillante, estamos aquí como padres de Francisco, un niño afectado por una enfermedad crónica, degenerativa y progresiva, que pone en peligro su vida, llamada Distrofia Muscular de Duchenne.

El 21 de enero de 2017 solicitamos la administración del nuevo fármaco Exondys 51 a través del programa del Uso Compasivo.

Después de muchos intentos de acercamiento y ruegos al hospital nos hemos visto obligados a presentar demanda judicial contra el Hospital Reina Sofía específicamente al Dr. Rafael Camino León como neurologo pediatra y presidente del PAPER (Plan Autonómico de Atención a las personas con enfermedades raras) como responsable de no emitir el informe necesario para la concesión del Uso Compasivo a nuestro hijo.

Pedimos que la justicia se pronuncie sobre la aplicación del programa de uso compasivo para la administración del nuevo fármaco EXONDYS 51 de la farmacéutica SAREPTA.

En ningún momento el hospital nos informo de ésta droga y la misma cuenta con la conclusión del Ensayo Clínico en sus tres fases, a un grupo de niños Duchenne los cuales no han tenido ningún resultado adverso y sí beneficios positivos.

Cuenta también con la aprobación de comercialización de la FDA (Agencia del Medicamento en Estados Unidos) y está validada su admisión en Europa.

Está familia desde la presentación de la enfermedad de nuestro hijo a los 8 meses de edad ha visto deteriorada gravemente la salud de toda la familia a nivel físico, psíquico y económico, el daño causado por el mal funcionamiento de la Administración que se está causando en la vida del menor y en la de toda la famita es indescriptible y humillante.

Nos encontramos desesperados y despreciados por el Sistema Sanitario Andaluz . En ningún momento hemos contado con el apoyo o interés ni de la Dirección del Hospital Reina Sofia ni de la Delegación de Sanidad de la Junta de Andalucia.

Por último, queremos decir que éste no es UN CASO ÚNICO, sabemos que el Hospital Reina Sofia supera la media nacional de niños Duchenne, por lo que muchos otros niños tienen derecho a conocer y valorar la administración del nuevo fármaco. Si bien ésta nuevo farmaco no es útil para todos los Duchenne sino sólo para aquellos con una alteración específica.

Esta convocatoria sólo tiene como objetivo que la opinión publica conozca y sea consciente de que hay enfermos que necesitan ayuda y son totalmente ignorados por el sistema sanitario andaluz, tanto en la información de la existencia de medicamentos huérfanos como en la rehabilitación de estos pacientes, que como ya hemos denunciado reiteradamente termina a la edad de los 6 años en Andalucía dejándolos totalmente en desamparo sanitario desde nuestro hospital Reina Sofía.

Recordar que Francisco el 25-10-17 es el mismo niño que es desahuciado de su colegio CEIP TORREMALMUERTA y se le niega a atender en sus necesidades especiales donde nos reclaman una silla de ruedas para confinarlo en ella desde la inspección de salud. Mi hijo en esos momentos no tenía silla, sigue sin tenerla y sigue andando con la ayuda de su nuevo monitor. La anterior monitora que atendía a nuestro hijo y que se nego a atenderlo en sus necesidades básicas ha sido sustituida por otro monitor de

atención especial “Francisco”, que sentados con él nos confirma en no tener ningún problema en la atención a nuestro hijo, y que lo desplaza andando a su aseso, patio o su comedor. Hemos recibido una carta de la Dirección del Centro en la que se nos indica que nuestro hijo en ningun momento ha estado expulsado del centro. Somos conscientes que nuestro hijo pronto estará en una silla de ruedas pero todavía no ha llegado ese momento y la Administación comete una grave vulneración de los derechos en adelantar este momento a un menor de especiales cuidados.

Nos sentimos avergonzados porque la vida de un niño Andaluz valga menos que la de un niño madrileño o de otra comunidad tanto en los aspectos sanitarios como educativos.

Gracias.

 “Hemos presentado una demanda judicial el viernes, por el registro de los juzgados provinciales de Córdoba para solicitar el uso compasivo a nuestro hijo Francisco de 10 años de edad para que le suministren el medicamento EXONDYS 51”, ha declarado Rosa García, la madre de Francisco, a Paradigma ante la negativa de la dirección del hospital Reina Sofía, de su médico pediatra neurólogo, el doctor Camino, del Ministerio de Salud, y del Ayuntamiento, aunque este último instó al SAS acelerar el procedimiento de los medicamentos de “uso compasivo”.

“Este medicamento genera una proteina que Francisco no tiene, que es la distrofina, y que hace que las personas se puedan mover, porque regenera la masa muscular”, añade el padre de Francisco. “La Junta de Andalucía y su Consejería está intentando demorar la aplicación del uso compasivo a través de trabas burocráticas que dilatan el proceso, y Francisco está cada vez peor”, concluye.

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