Hablamos de Anne Beaudoin
Anne Beaudoin: «No es ético anteponer los intereses de la investigación biomédica al bienestar de las personas»

José Luis Campal y Ana Ibáñez realizan para Paradigma esta entrevista con Anne Beaudoin, escritora, pediatra y madre.

Beaudoin afirma que «no es ético anteponer los intereses de la investigación biomédica al bienestar de las personas»

También consirea que «La función de la medicina no es prolongar la vida cueste lo que cueste, sino ayudar a los pacientes a vivir lo mejor posible»

13 diciembre, 2020

Anne Beaudoin, residente ahora en Quebec, es pediatra y vivió durante largos años en Córdoba, donde tuvo dos hijos, Javier y Eduardo. Es autora de dos libros: ¿Por qué me han reanimado? (Ediciones Voces y Ecos del Corazón, 2017) y ¡Me han robado mi muerte! (Ediciones Voces y Ecos del Corazón, 2020). En ellos narra su vida junto a Eduardo, su hijo menor, que falleció en Córdoba de muerte súbita a los 6 años y fue reanimado, hasta el que podríamos llamar su fallecimiento definitivo, esta vez elegido.

P. ¿Qué le impulsó a lanzarse a escribir, usted que en principio no era escritora?

R. Mi hijo Eduardo es el punto de partida del proyecto de escritura. Coincidiendo con un viaje que hicimos a España en mayo de 2015, Eduardo me pidió que escribiese su historia. Me dijo: «Es importante que todo el mundo sepa lo que me ha pasado». No me lo pensé ni un segundo. Tiempo atrás, en 2005, estando en el hospital de Cabra, les había dicho a compañeros y compañeras de trabajo que algún día escribiría un testimonio. Así que el deseo de Eduardo me abría la puerta, me indicaba que había llegado para mí el momento de ponerme manos a la obra.

P. ¿Qué le sucedió exactamente a su hijo?

R. Cuando tenía seis años, Eduardo sufrió una parada cardíaca al entrar en su clase después del recreo y fue reanimado. Al cabo de dos semanas salió de la Unidad de Cuidados Intensivos en estado vegetativo. Atravesó un largo y penoso proceso de rehabilitación en el que se enfrentó con obstáculos insuperables; a pesar de todos sus esfuerzos, recuperó solo una pequeña parte de todo lo que había perdido. Vivió encarcelado en un cuerpo estropeado que le impedía gozar de libertad y autonomía. A los 22 años pidió la ayuda médica para morir, porque ya no podía más con el calvario que llevaba años aguantando.

P. ¿Se encontró en el camino con escollos que le hicieran replantearse su proyecto?

R. Por muy exigente que fuese la empresa, nunca pensé en abandonar, puesto que el libro era la única manera para Eduardo de darle sentido a su vida. Pero sí, me encontré con varios obstáculos en el camino.

P. ¿Cómo cuáles?

R. Para empezar, encontrar tiempo y tranquilidad para escribir en el día a día con Eduardo fue en sí todo un reto. Además, teníamos que compartir el ordenador: Eduardo lo necesitaba todos los días, así que yo aprovechaba cuando él coloreaba sus mandalas o mientras se estaba remojando en el baño por la noche.
Por otro lado, a la hora de reconstruir los hechos del día en el que ocurrió la parada me topé con algo inesperado: la falta de colaboración por parte de las personas que habían intervenido o que sabían algo acerca de lo ocurrido. Tuve que pasar por distintos trámites administrativos para recuperar la historia clínica de Eduardo y el informe del equipo de emergencia que atendió la llamada aquel día. Fue un contratiempo amargo.
Además, añadiría que documentarme a fondo sobre el tema de la reanimación cardiopulmonar (RCP), aunque no fue en sí un obstáculo, supuso horas y horas de búsqueda y de lectura, una tarea imprescindible pero nada apasionante que me hacía revivir muchas cosas muy dolorosas.

P. Y dar con una firma editorial dispuesta a publicarlo suponemos que no le resultó fácil.

R. Sí, una vez terminado y revisado el manuscrito busqué una editorial, pero no tuve éxito. Eso sí que fue un gran obstáculo. Menos mal que había una manera de superarlo: lanzarme a la autoedición. Pero ¿cómo? No sabía nada de nada al respecto. Tuve que aprender por mí misma cómo maquetar un libro y cómo crear una cubierta. Logré hacerlo gracias a la información y todos los tutoriales que encontré en internet. Pero representó muchísimo trabajo… y además haciéndolo todo mientras procuraba mantener el equilibrio con las exigencias de la vida cotidiana con Eduardo.

P. ¿Quién ha pesado más en el resultado final: la madre o la profesional de la medicina?

R. Ni la madre ni la médica, sino las dos juntas, creo. El proyecto de escritura lo llevó a cabo la persona que yo era en ese momento con todo lo que había vivido hasta entonces. Yo era la persona que representaba a Eduardo y también la que le acompañaba en cada momento de su vida. Era la que le atendía en todo lo que necesitaba, que intentaba que su existencia fuese lo más llevadera posible. Yo vivía volcada en él, siempre en función de él. Él quería contar su historia y yo quería dar voz al testimonio de su vida. Formábamos una entidad casi indisociable. Hemos creado el libro juntos.

P. Abundado en lo que antes aludía sobre el proceso de documentación previo, ¿podría indicarnos algunas de las fuentes sobre la RCP a las que recurrió?

R. Indagué en internet y encontré muchísima documentación, artículos escritos por médicos-investigadores y publicados en varias revistas científicas de lengua inglesa como: Resuscitation, Circulation, Critical Care, JAMA (Journal of the American Medical Association), JAHA (Journal of the American Heart Association), Annals of Intensive Care, American Journal of Emergency Medicine, Circulation: Cardiovascular Quality and Outcomes, Annals of Emergency Medicine, Journal of Thoracic Disease, etc.

P. Su primer libro ¿Por qué me han reanimado? ¿Qué reacción suscitó en los círculos médicos profesionales de Córdoba?

R. Entre la gente con la que trabajé, no sé cuántas personas compraron y leyeron el libro, pero ninguna de ellas se comunicó conmigo para compartir su impresión, ni siquiera mi antiguo jefe en el hospital Reina Sofía, a quien le envié un ejemplar del libro. Por los silencios, supongo que se llevaron un disgusto.
Tampoco me hicieron caso los siguientes organismos: la Empresa Pública de Emergencias Sanitarias, el Consejo Español de RCP, la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias y la Organización Médica Colegial de España, a los que remití un ejemplar del libro con una carta en la que les informaba de que se trataba de un testimonio de gran relevancia que ningún médico creo que debiera ignorar. Más silencios.
Para mí fue tan decepcionante como revelador. Algo que duele cada vez que pienso en ello. Un rechazo hiriente y preocupante.

P. ¿Qué les diría a esas personas que creen “ciegamente” en la reanimación como un gran avance científico para la vida humana y que el caso de Eduardo es un “daño colateral”?

R. Que se equivocan. Que no saben lo que dicen. Que ¿qué dirían si el “daño colateral” fuese su hijo? Les contaría el mito de la RCP. Les recordaría que todo ser humano es intocable y que cualquier tratamiento médico debe beneficiar al paciente, no a una tasa de supervivencia. Les diría que el progreso tecnológico debe estar al servicio de la humanidad y no al contrario. Y les preguntaría: un plan de acción que produce una multitud de agonías dolorosas y artificiales, de muertes frías y prolongadas y de vidas arruinadas, ¿en qué es eso un avance? Un sistema sanitario que “tortura” a muchos para “salvar” a pocos, ¿en qué es eso un avance? Seguir utilizando una intervención de forma sistemática y sin consentimiento a pesar de su poca eficacia y de los numerosos daños que provoca, ¿en qué es eso un avance? Les subrayaría que no es ético anteponer los intereses de la investigación biomédica al bienestar de las personas. Todo esto les diría y mucho más…

P. ¿Cree que una legislación avanzada en materia de eutanasia ayudaría a vencer este tabú en torno a la muerte en nuestras sociedades occidentales?

R. No, no creo que una legislación, por muy avanzada que fuera, pueda vencer este tabú. Si ya tenemos documentos oficiales (Constitución, Convención, Declaración y leyes) que garantizan los derechos y libertades de las personas y aun así, demasiado a menudo se pierde de vista a la persona en muchos ámbitos de la medicina. En el sistema sanitario actual está todo tan enfocado hacia objetivos de productividad que el respeto a la persona deja mucho que desear. Y desgraciadamente los derechos de los pacientes son vulnerados todos los días.

P. ¿Y cómo derrotamos al tabú de la muerte?

R. Pienso que hay que hablar de la muerte abiertamente y sin temor, dejar de verla como un terrible enemigo y empezar a verla como lo que es: el acontecimiento final de la vida, el momento culminante de la vida, un momento sagrado que le pertenece a cada persona. Es muy difícil (más bien imposible) comprender la muerte porque es tan misteriosa como la vida, pero sí es posible aprender a aceptarla y acercarse a ella con una actitud positiva. No veo mejor manera para lograrlo que hablando de ella con naturalidad. Está claro que los médicos tienen mucho trabajo que hacer en este sentido, sobre todo los que piensan que su trabajo consiste en “salvar vidas”.

P. ¿Morirse es lo peor que le puede pasar a un ser humano?

R. Habría que dejar de considerar la muerte como un fracaso, dejar de rechazarla y de luchar contra ella. Habría que dejar de pensar que lo peor que le puede pasar a alguien es morir, porque eso no es cierto. Habría que dejar de concentrarse en arreglar problemas y prolongar la vida cueste lo que cueste y dedicarse verdaderamente a cuidar de los pacientes y ayudarles a vivir lo mejor posible. Es importante, creo, aprender a contemplar la muerte con humildad y respeto.

P. ¿Hablar más de la muerte entonces?

R. Sí, habría que hablar más de la muerte, porque es el destino de todos nosotros y porque cada cual concluye su vida a su manera. Creo que nos vendría muy bien tener “terapeutas o coach de la muerte”, personas con experiencia de vida que ayudarían a todo el mundo a enfrentarse a la muerte mediante charlas, talleres o encuentros de formación continuada, reconociendo el valor íntimo y trascendental de esta última etapa, cualquiera que sea la forma en la que se llegue a ella.

P. ¿Considera que está cerrado el círculo con su segundo libro ¡Me han robado mi muerte! o proyecta ampliar sus reflexiones sobre el tema con alguno más?

R. Con el segundo libro siento que he cumplido con lo que Eduardo me había pedido: contar su historia. Haber honrado su deseo me produce mucha satisfacción, hasta me llena de felicidad. Sin embargo, no creo que haya terminado. Eduardo quería abrir los ojos de la gente —sobre todo los de los médicos— acerca de la RCP. Creo que la misión que me ha encomendado no ha hecho más que empezar. Después de todo lo que he vivido y aprendido, no puedo quedarme tranquila. No puedo callarme ante un plan de actuación que quebranta la dignidad humana, que no respeta los derechos fundamentales de las personas. ¿Cuál será mi próximo paso? No lo sé todavía, aunque ya tengo varias ideas al respecto.

Córdoba, Ana Ibáñez/José L. Campal

¿Nos interesan nuestros bosques?

¿Nos interesan nuestros bosques?

Según nuestro modelo de sociedad, cualquier actividad que realicemos, dentro del marco económico en el que vivimos la gran mayoría, tiene que ser productiva económicamente y, tiene que dar, por lo tanto, unos beneficios económicos a corto plazo. ¿Nuestros bosques...

¿A quién corresponde la gestión de la Mezquita?

¿A quién corresponde la gestión de la Mezquita?

La primera década del presente siglo ha sido nefasta para la gestión de la Mezquita. A medida que iba en aumento el número de visitantes, y las consiguientes ganancias en la tesorería del cabildo catedralicio, a los obispos de la diócesis cordobesa les molestaba cada...

0 comentarios

Enviar un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.